運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語
出生前診断に一石を投じる小児外科医の記録。
第20回小学館ノンフィクション大賞大賞受賞作。
人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。
異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。
13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡します。
本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽(あさひ)君とその両親に出会うところから始まります。
朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り愛情を注ぎます。
そして障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。
著者は朝陽君の自宅へ訪問をくり返し、家族と対話を重ねていきます。
また、その他の重度障害児の家庭にも訪れて、「障害児を受容する」とはどういうことなのかを考えていきます。
やがて朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる運命の子であることに気付きます。
出生前診断の是非が問われる中、「命を選ぼうとする考え方」に本著は大きな一石を投じます。
更新中です。しばらくお待ちください。