希望の薬「スピンラザ」 脊髄性筋萎縮症の新薬とその開発
本邦初! 医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書 愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。
幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と泣いた息子。
手足で動くのは右手だけ。
着替えも食事もトイレも自分一人ではできない。
「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったりしているでしょ。
かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒だから大丈夫。
明日はみんな、声をかけてくれるから」(インタビューより)
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