呼吸器の子と共に生きる楽しい毎日2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。
【著者】松永正訓1961年、東京都生まれ。
1987年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。
日本小児外科学会・会長特別表彰（1991年）など受賞歴多数。
2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。
『運命の子 トリソミー──短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館）にて、二〇一三年、第二十回小学館ノンフィクション大賞を受賞。
著書に『小児がん外科医──君たちが教えてくれたこと』（中公文庫）、『子どもの危険な病気のサインがわかる本』（講談社）など。